GenelSağlık

Sanofi Genzym, Gaucher Hastalığı’na dikkat çekiyor

1 Ekim Uluslararası Gaucher Hastalığı Farkındalık Günü’nde, dünya çapında kendini seyrek hastalıkların bilinirliğinin artırılması, tespiti ve tedavisine adayan Sanofi’nin özel tedaviler bölümünde eksper global iş birimi Sanofi Genzyme, MPS LH Derneği ile beraber “Güler’in Hikayesi” ile Gaucher hastalığına ilgi çekiyor.

Abone Ol  
 
65 / 100

1 Ekim Uluslararası Gaucher Hastalığı Farkındalık Günü’nde, dünya çapında kendini seyrek hastalıkların bilinirliğinin artırılması, tespiti ve tedavisine adayan Sanofi’nin özel tedaviler bölümünde eksper global iş birimi Sanofi Genzyme, MPS LH Derneği ile beraber “Güler’in Hikayesi” ile Gaucher hastalığına ilgi çekiyor.

Sanofi Genzyme’den oluşturulan bildirime göre, görülme sıklığı aşağı yukarı 40 binde bir olan Gaucher hastalığı, vücuttaki çoğu sistem ve organa hasar veren bir hastalık. Söz hususu hastalık doğumdan itibaren var olmakla beraber, sendromların meydana çıkış vakti ve şiddeti her hastada değişiklik gösterebiliyor. Ayrıca, hastalığın detaylı belirtileri bulunduğu için diğer hastalıklar ile ayırt edilmesi vakit alabiliyor. Hastalığın ilk belirtileri kansızlık (anemi), kan pıhtılaşmasını gerçekleştiren hücre adedi düşüklüğü (trombositopeni), dalak büyümesi (splenomegali), karaciğer büyümesi (hepatomegali), kemik ağrıları, kemik erimesi (osteoporoz), kemik kırıkları ve büyüme/gelişme geriliği olarak meydana çıkıyor. Gaucher hastalığı, kalıtsal geçişli bir hastalık bulunduğu için hastalık yönünden aile ve akrabaların da değerlendirilmesi gerekebiliyor. Bu hususta eksper doktorlar doğrultusundan aile ağacının çıkarılması ve kalıtsal danışmanlık alınması önemli. Hastalığın gelişme hali ve tedavisinin de düzenli takip edilmesi gerekiyor.

Açıklamada görüşlerine yer verdiği MPS LH Derneği Başkan Yardımcısı Nalan Yılmaz, bütün seyrek hastalıklarda bulunduğu gibi tespit ve tanı hususu ile alakalı zorluklar yaşanan Gaucher hastalığının net tanısının kolay bir kan testi ile konulabileceğini vurgulayarak, “Gaucher, erken tanı alarak tedavi sürecine girildiğinde hastanın hayat kalitesinde iyileşme söz hususu oluyor. Bu hastalık da bütün diğer seyrek hastalıklar gibi hastalara ve de hasta yakınlarına ağır yükler getirebiliyor. Fakat doğru bilgilendirme ve paylaşımla bu yükü el birliği ile hafifletmek mümkün. Yapılması gereken ilk önce çevremizdekilere hastalığı tanıtmak. Bu amaçla farkındalık gününde ‘Güler’in öyküsü’ ile Gaucher hastalığı ile alakalı farkındalık yaratmayı ve geniş kitlelere seslenebilmeyi hedefledik.” ifadelerini kullandı.

Sanofi Genzyme Türkiye, İran ve Levant Genel Müdürü Pelin Yunusoğlu da yeni tedaviler hususu ile alakalı çalışmaları sürdürürken, hasta toplulukları, doktorlar ve bu ekosistem içindeki bütün paydaşlarla iş birliği içinde farkındalık çalışmalarını son derece önemsediklerini belirterek, “Hastalık farkındalığını artırmak, kurulduğumuz günden bu yana en öncelikli konularımızdan biri. Sanofi Genzyme olarak sağlık mesleği mensupları ile el ele geliştirdiğimiz eğitim ve farkındalık projeleri ile hastalara umut olmak ve hayatlarını tedavi etmek için çalışıyoruz. Güler’in öyküsü de bu anlamda Türkiye’de Gaucher Hastalığı ile alakalı farkındalığı artırırken, bu hastalıkla yaşayanlara da umut olsun istedik.” değerlendirmesinde bulundu.

Sanofi Genzyme doğrultusundan seyrek hastalıklar bölümünde farkındalık yaratmak suretiyle Türkçe içerikli bir bilgi kaynağı olarak hayata geçirilen “www.farkyarataneller.com” platformunda ve sosyal medya kanallarında Gaucher farkındalığı suretiyle 18 yaşındaki Gaucher hastası Güler’in çoğu değişik hastalık şüphesi ve tespiti ile çocukluktan 16 yaşına dek geçirdiği zorlu yolculuğun ve 16 yaşında tespit alması ile değişen hayat öyküsü paylaşılıyor.

Etiketler

İlgili Makaleler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Başa dön tuşu
Kapalı
son dakika haberler aktüel ürünler bim aktüel ürünler a101 aktüel ürünler altın kaç para oldu dizi reyting sonuçları güncel haberler asgari ücret maaşlar en son çıkan telefon modelleri dünyadaki son gelişmeler transfer haberleri savunma sanayi tiyatro saatleri